Pacientes de ELA viendo la intervención de Sara Giménez. Imagen: Ciudadanos vía Twitter.
- La ley propuesta por Ciudadanos ha recibido el apoyo total del Congreso de los Diputados
- Los enfermos de ELA serán reconocidos con el 33 % de grado de discapacidad
Todos los grupos del Congreso de los Diputados expresaron su apoyo el pasado martes, 8 de marzo, a la Ley de ELA propuesta por Ciudadanos. El objetivo de la ley es mejorar la calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrofia (ELA). A través de esta medida se propone reconocer desde el diagnóstico de la patología el 33 % de discapacidad para los pacientes con esta enfermedad.
Asimismo, se busca otorgarles una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico a aquellos que necesiten de ventilación mecánica invasiva o no invasiva. “Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos”, expresó Sara Giménez Giménez, portavoz de Ciudadanos en el Congreso.
La diputada además propuso reducir el tiempo entre la solicitud de la valoración del grado de dependencia ya que “en ocasiones, lamentablemente hay familias que, cuando reciben las ayudas del reconociendo de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido”. La norma pretende también fomentar la investigación no solo de esta enfermedad, sino de otras afecciones neurodegenerativas y establecer el acceso directo a distintas ayudas.
La propuesta fue aprobada tras ser rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno por “incidir directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor”. El Partido Popular calificó a la norma como “frágil”, por lo que pedirá una valoración de dependencia y discapacidad.
Unidas Podemos, por su parte, no considera que el contenido de la ley sea adecuado, “ya que lo que necesitan las familias es el cumplimiento de las leyes actuales”. Iñaki Ruiz, portavoz de EH Bildu, fue más allá y sugirió trasladar los beneficios de la ley a las enfermedades neuromusculares y mejorar los trámites de la Seguridad Social.
Actualmente, en España se estima que por cada 100.000 habitantes se diagnostican 1 o 2 casos nuevos de ELA por año, es decir, cada 12 meses unas 700 personas son diagnosticadas con esta enfermedad. Esta alta incidencia posiciona a la esclerosis lateral amiotrofia como la enfermedad neuromuscular como la tercera enfermedad más frecuente en España, después del alzhéimer y del párkinson.
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